I november år 2009 tog jag Pandemrix, 34 år gammal. Då började förvandlingen från hurtig piggelin till vandrande zombie. Jag sökte hjälp på vårdcentralen i december 2009. De hittade inget fel; blodproverna visade att allt var okej. Jag sökte hjälp igen på vårdcentralen eftersom jag inte blev bättre. Utökade blodprov visade åter att allt var okej.
En remiss skickades iväg till sömnenheten för att de skulle kolla upp om jag möjligen hade sömnapné som gjorde att jag blev trött dagtid. Sex månader senare, i september 2010, fick jag äntligen göra tester nattetid vid sömnenheten. De visade att jag var helt normal! Nu blev jag remitterad till neurologavdelningen…
I oktober 2010 fick jag träffa min första neurolog, och utprovning av MODIODAL började. Det fungerade inte alls – jag kände inget annat än biverkningar… De kollade HLADR2 i blodet. Så fick jag körförbud. ”Fungerande medicinering krävs minst 6 månader för att få köra bil igen” sa de till mig… Katastrof!
Jag blev vidareskickad till MSLT+ SW-test på Sahlgrenska. I februari 2011 stod diagnosen klar: narkolepsi och kataplexi. Jag började äta Concerta samma månad.
I mars 2011 fick jag träffa en ny neurolog. I december 2011 fick jag åter börja köra bil efter 6 månader med fungerande dos Concerta!
Jag vet inte vad som är värst, om det är sjukdomarna i sig eller läkarnas fruktansvärda ointresse av att lyssna och vilja hjälpa mig som patient. När man efter 1 år och 2 månader väl får sin diagnos så tycker de man kan kolla upp på nätet hur det är att ha sjukdomen! Inga provtagningar eller forskningstester görs – ”det finns inga pengar”, sa min läkare sist när jag frågade.
Min första neurolog sa till mig ”Nu får du inte köra bil!” Sedan sa han inte ett pip mer. Inget om att jag kunde söka rätt till färdtjänst eller arbetsresor. Han satt bara och tittade på mig när jag med ögonen fyllda av tårar svarade ”Men… men vi har ju köpt hus på landet och där går inga bussar!” Han hade just stampat ihjäl hela mitt liv och ändå satt han bara iskall och studerade hur jag skulle reagera.
Efter att jag suttit i många timmar framför datorn och sökt och sökt och ringt kommuner och försäkringskassa och forskat i hur i havet jag skulle ta mig till jobbet fick jag ihop en ansökan till färdtjänst. Endast läkarens underskrift fattades. Men läkaren tog saken i egna händer och returnerade pappren till mig utan underskrift med motiveringen att jag inte har rätt att söka färdtjänst. När jag väl fått orken att ta tag i saken igen, och dessutom hade fått en ny läkare, skrev han på pappren varpå jag äntligen kunde skicka in min färdtjänstansökan. Jag fick avslag. Jag överklagade – och vips fick jag ett samtal om att de istället godkänt arbetsresor! Se där! I hela två veckor kunde jag utnyttja dessa underbara taxiresor till och från mitt jobb innan jag fick tillbaka mitt körkort… Tragiskt. Inte konstigt man blir besviken när inte ens den egna läkaren vill hjälpa…
Nu mår jag i alla fall hyfsat bra. Jag har fått fast jobb och körkortet tillbaka. Jag somnar inte på jobbet och klarar att sitta på kurs hela dagarna utan att somna. Men jag kommer inte att kunna känna mig helt bra förrän jag slipper äta dessa vidriga tabletter som läkarna menar att räddar mitt liv. Vem vet hur länge man lever med denna medicin i kroppen? Vad gör den för skada? Hur ska en sådan som jag kunna skaffa barn? Kunna sluta äta Concerta? Blir jag av med körkortet igen om jag inte äter medicin..? Måste jag sälja mitt hus då eftersom jag bara har rätt till arbetsresor när jag bor på landet? Tänk om jag inte orkar sköta mitt jobb? Frågorna är många!
Sofia
Lämna ett svar