Vi är en familj som har en dotter som fått narkolepsi efter Pandemrix-vaccinationen. Det är verkligen en hemsk situation. Jag kan ta det så kort jag kan.
Mellan-dottern fick första sprutan av Pandemrix den 19 november 2009. Två veckor efter vaccinationen blev hon arg och trött, och drabbades av viktökning. Vi trodde det var det vanliga. Dotter 8 år. Växer, bråkar med mamma och syskon, skolan som oroar med mera. Den 12 januari 2010 fick hon andra vaccinationen. Två dagar senare åkte vi till vårdcentralen på grund av hennes viktökning, trötthet och humör. Då hade hon gått upp från 39 kilogram till 45 kilogram, sov dagtid klockan 14-18, nattetid klockan 19-07. På vårdcentralen tog man några prover. Svar: Inget fel. Dottern frisk.
Dottern fortsatte att sova och öka i vikt. I maj 2010 sov hon fortfarande 14-18 och 19-07, ibland mer. Vikten var uppe i 55 kg. Då fick vi äntligen träffa en barnläkare på ett större lasarett. Svar: Dottern äter för mycket mat. Ni måste sätta lås på kylskåpet. Hon går upp på nätterna och äter när ni sover.
Jag som förälder ville ha remiss till sömnlabb. Men svaret var att man måste vara 18 år. Jag tjatade mig till andra läkare. Fick i juni en remiss till barnneurolog på annat lasarett. Där sa överläkaren: Dottern dricker för mycket mjölk på dagarna i skolan och hon måste röra på sig mer. Det är vanligt att barn är trötta (skoltrötta) och sedan har din dotter kommit in i puberteten. Men se till att hon inte sover på dagarna och att hon inte äter fet mat.
Sommaren 2010 var en katastrof. Dottern var arg och irriterad dagligen. Hon ökade 1 kg i vikt per vecka. Hon sov till kl 10-11 på förmiddagen. Sov på eftermiddagen och somnade redan kl 19. Tvingade vi henne att vara vaken på dagen så blev hon arg och ilsken. Sedan somnade hon vid 17 istället.
Augusti 2010 kom jag i kontakt med några föräldrar vars barn hade liknande symtom. Det var narkolepsi. Nu tjatade jag ännu mer på läkarna och fick igenom ett MSLT (multiple sleep latency test) i Uppsala. Svaret kom efter fyra veckor (oktober): Troligen narkolepsi. Nu vägde dottern 62 kg och var 150 cm lång.
Nu ville läkaren ge Concerta direkt. Men jag ville veta säkert; är det narkolepsi eller inte? Jag ville att de skulle göra en lumbalpunktion på min dotter. (Orexinhalten är låg på dem som har narkolepsi.) Även där fick jag tjata mig till det. I november 2010 gjordes en till MSLT, och lumbalpunktionen (LP) fick vi genomförd i januari 2011. Svaret på LP kom i februari och orexinhalten var under 10 – normalt ska man ha 200.
Då var det klart. Diagnosen var narkolepsi. En livslång neurologisk sjukdom. Hon kommer att få äta medicin hela livet. Det finns ingen bot på sjukdomen.
Idag äter hon 81 mg Concerta och 20 mg Ritalin per dag och är bara 11 år. Jag är fortfarande i en bubbla. Ibland tror jag att allt bara är en mardröm. Allt blir bra. Ibland tänker jag att det kanske finns bot. Men när vi är med på narkolepsiföreningens familjeträffar och vi får föreläsningar av experter så går det upp för oss att denna sjukdom inte går över. Idag väger hon 68 kg och är 159 cm. Vikten går sakta uppåt och det finns inget att göra. Läkarna säger att hon äter för mycket.
Ska tilläggas att hon tränar 3 gånger i veckan (längdskidor, skidskytte och fotboll). Träning, tävling och matcher. Vi tvingar henne dit. Hon sover oftast till träning, tränar 1 timme och sover hem igen. Hon somnar i bilen efter 2 minuter. Hon har alltid tränat och ändå går hon upp i vikt.
Ja, oj vad mycket jag skrev. Men det är så tråkigt. Jag sitter ofta och gråter när jag är hemma. Ångrar mig att vi tog vaccinationen. Jag tvekade många gånger men bestämde mig samma dag. Jag vill att allt ska vara som vanligt. Fast det gått snart 3 år så gråter jag. (Tårarna rinner även nu.) Är arg, ledsen, förtvivlad, orolig, har ångest, ja allt man kan komma på. Det är tur att jag är med i narkolepsiföreningen i Sverige. En förening som startades av oss familjer med drabbade barn. Räddningen är årliga träffar och vårt mejlnät.
Vi har varit till en kinesiolog som utfört BARS på Rebecka. Hon har blivit piggare och älskar att åka dit. Men denna behandling får vi i Borlänge (15 mil enkel resa). Har inte tid och pengar att åka dit ofta.
Jag törs inte ge något av barnen några vaccinationer mer. (De andra barnen är 6 och 13 år.) Har stått över vanlig 5 års-spruta, stelkramp, Gardasil. Törs helt enkelt inte. Jag har ångest bara jag ser en spruta komma nära mig och mina barn. Men oj vad läkarna har blivit arga!
Text: Helena Arwidson
Hej Helena!
Detta blir en lite längre kommentar. Jag ber dig att noga läsa igenom dessa rader och sedan kontakta mig på nedanstående e-post så lovar jag vägleda vidare. Narkolepsi tillhör en grupp sjukdomar som man kallar autoimmuna. Lite förenklat kan man säga att de autoimmuna sjukdomarna har det gemensamt att de uppkommer p g a att kroppens eget immunsystem överreagerar, vilket betyder att kroppen är oförmögen att skilja på den egna friska vävnaden och på kroppsfrämmande organismer eller substanser (bakterier, virus, komponenter som finns i vaccin etc.). Detta i sin tur gör att immunförsvarssystemet ”löper amok” och slår hej vilt i kroppen mot såväl frisk som sjuk vävnad vilket orsakar skador och sjukdomar.
Låt oss lämna sjukdomen Narkolepsi ett litet ögonblick för att lättare åskådliggöra detta med autoimmuna sjukdomar och ta en titt på en annan sjukdom som ställde till det rejält under åren 1918-1920, nämligen Spanska sjukan.
Spanska sjukan var en dödlig sjukdom (till skillnad från Narkolepsi) och de flesta som dog var barn och ungdomar och unga vuxna. Hur kommer det sig att barn och unga drabbades så svårt medan äldre klarade sig bättre? Här kan vi se en klar parallell till de som drabbats av Narkolepsi till följd av svininfluensa-vaccinet, också här handlar det ju främst om barn och ungdomar. Mer om detta samband lite längre ned. De flesta dödsfall i Spanska sjukan berodde på att influensaviruset orsakade en storm i kroppens cytokiner. Kroppens eget immunsystem vände sig mot den egna kroppen, bl a lungvävnaden förstördes genom att blod och vatten bokstavligt talat dränkte patienten. I dessa fall var det nästan uteslutande unga (8-35 år) och för övrigt friska individer som drabbades av denna ”cytokine storm” p g a att de hade ett ungt, starkt och friskt immunsystem som överreagerade – till skillnad från äldre personer som kanske hade antikroppar från tidigare sjukdomar och/eller ett mindre aggresivt immunförsvar där cytokinerna hölls i schack.
När det gäller Narkolepsi handlar det inte om någon ”cytokine storm” eller om en dödlig sjukdom, men det finns ändå klara likheter och paralleller om man tittar närmare på hur kroppens immunförsvar reagerar på de kroppsfrämmande substanserna – ämnen i vaccinet i detta fall. Hos en del unga och unga vuxna (det finns även fall bland äldre) som vaccinerades mot svininfluensa skedde en överreaktion i immunsystemet, p g a de beståndsdelar i vaccinet (immun adjuvanser) som ska ”reta upp” immunsystemet och vara en del i det tänkta skyddet mot svininfluensaviruset. Det är denna överreaktion i immunsystemet som så tragiskt orsakar Narkolepsi, som vi dag vet är just en autoimmun sjukdom. De sista månaderna innan Spanska sjukan upphörde, forskades det intensivt bland en mindre skara forskare i ett par länder hur denna överreaktion hos immunsystemet kunde ”stängas av” så att immunförsvaret lugnade ned sig. Och man hittade också svaret 1920, men eftersom utbrottet av Spanska sjukan redan börjat klinga av uppmärksammades inte dessa upptäckter och fynd något nämnvärt. Med tiden ”glömdes” denna upptäckt bort eller sopades helt enkelt under mattan alleftersom moderna antibiotikamediciner introducerades inom den moderna medicinen.
Alla föräldrar till barn som drabbats av Narkolepsi bör OMEDELBART ta kontakt med behandlande läkare och göra ett blodprov som heter ”25(OH)D” – OBS! Inte det besläktade ”1,25(OH)D” eftersom det då blir missvisande. Jag vågar lova att detta värde kommer att visa sig vara på tok för lågt hos samtliga Narkolepsidrabbade patienter. Och jag vågar också lova att när detta värde kommit upp till 150-200 nmol/L (60-80 ng/ml) i blodet och ligger stabilt där under ett antal månader kommer kroppens immunförsvar att sluta ”överreagera” och Narkolepsisymptomen kommer att helt eller nästan helt upphöra. Observera dock att för att nå 150-200 nmol/L krävs vad man kallar megadosbehandling av Vitamin D, 20 000-40 000 IE/dygn under läkares tillsyn. Det är oerhört viktigt att man här inte talar om en sedvanlig ”underhållsdos” på ca 2000 IE, utan att man här använder D-vitaminet som en medicin. Så länge man gör ”25(OH)D”-blodprov var fjärde vecka under en megadosbehandling behöver man på intet sätt vara orolig för någon överdosering.
Jag upprepar än en gång med min allra tydligaste röst: ALLA FÖRÄLDRAR TILL NARKOLEPSIDRABBADE BARN, kräv av den behandlande läkaren att få göra ett ”25(OH)D”-blodtest, och kräv att behandling ska sättas in med omdelbar verkan tills nivån är kring 175 nmol/L i blodet. Detta kommer att stänga av den autoimmuna responsen från immunsystemet som orsakar så stort lidande för dessa unga människor och ge dem bot eller mycket stor lindring. Var också föreberedda på att många av er kommer att möta mer eller mindre motstånd när ni nämner detta för er läkare, eftersom deras kunskap på detta område är ytterst begränsad. Troligtvis kommer ni att få höra att detta test och behandling på inget sätt har något samband med Narkolepsi. Ett sådant påstående är oriktigt! Stå på er och acceptera inte om behandlade läkare tycker att nivån 75 nmol/L är tillräckligt. Nivån skall vara 150-200 nmol/L under en längre tid så att kroppen kan reparera den skada som uppkommit. Inom sjukvården måste man ibland höja rösten för att få hjälp. Var inte fega. Höj rösten om så krävs. Det handlar om era barns framtid och hälsa. Ni som önskar kontakta mig för mer info kan nå mig på: robbie_2002@hotmail.com
Lycka till!
Med vänliga hälsningar
Robert K.
Hvordan vet du dette? Er du lege? Hilsen mor til narkolepsirammet datter, 9 år.
Usch, vilket elände! Jag är verkligen ledsen för er skull och hoppas att saker och ting utvecklas bättre i framtiden.
Det är bra att ni har tagit bort alla barn från vaccinationsprogrammet. Våra barn får inte heller några vacciner över huvud taget efter att min dotter blev dålig efter TBE-vaccin för ett drygt år sedan och det har inte blivit bra än. Vår dotters problem är inte alls lika stora som er dotters men det är jobbigt ändå, så kan förstå hur jobbigt ni har det.
Tack Tobias. Skönt att höra att fler hoppar över vaccinationsprogrammen. Är så orolig att man gör fel. Har alltid gett vaccination till barnen. Men efter detta… Jag minns att jag läste på biverkningar. Vanliga symtom, mindre vanliga och sedan på sällsynta. Jag tänkte då att de kommer aldrig mina barn att få. Det blir säkert det vanliga för de sa personerna på vårdcentralen. Men nu när jag läser om läkemedel/vaccinaitoner. Jag tittar alltid på de värsta och sedan tänker jag NEJ aldrig mer. Mvh Helena
Förstår precis hur du känner Helena! Inga ord räcker till för att dämpa den smärta vaccinet orsakat er familj,och så många många fler, även mig själv! Stor kram från mig! Berit
Tack Berit. Kram.
Fruktansvärt för din dotter och dig och hela familjen! Vad hon måste vara förtvivlad och ledsen. Vilket trauma och att möta den oförstående vården, att höra att HON gör fel, stackars barn! Mitt råd att söka även utanför narkolepsi gruppen. Rena kroppen ffrån gifter, göra den basisk och homeopatimedel….hitta vägar så kroppen kan läka bättre.
Ni ska ha stort skadestånd från staten så ni kan ta hand om er dotter! Ges inte det?
Varma hälsningar Karin
Inget skadestånd än. Det är trögt. Vi har inte fått någon hjälp mer än recept på amfetaminliknande preparat. Det är hög dos. Har hittat en kinesiolog som gör BARS behandling. Men vi har 15 mil enkel resa dit och BARS tar tid att göra. Det går nästan en hel dag. Svårt att hinna med. Tack för att du hörde av dig.
Hej! Har en dotter som nu oxå är 11 o drabbad av narkolepsi efter vaccinet. Vi har haft samma turer hos läkare o blivit hemskickade med samma svar som er Om ni orkar o vill hade de varit skönt att utbyta erfarenheter, kanske nått för tjejerna med? Mvh Mary