Vi är en familj som har en dotter som fått narkolepsi efter Pandemrix-vaccinationen. Det är verkligen en hemsk situation. Jag kan ta det så kort jag kan.
Mellan-dottern fick första sprutan av Pandemrix den 19 november 2009. Två veckor efter vaccinationen blev hon arg och trött, och drabbades av viktökning. Vi trodde det var det vanliga. Dotter 8 år. Växer, bråkar med mamma och syskon, skolan som oroar med mera. Den 12 januari 2010 fick hon andra vaccinationen. Två dagar senare åkte vi till vårdcentralen på grund av hennes viktökning, trötthet och humör. Då hade hon gått upp från 39 kilogram till 45 kilogram, sov dagtid klockan 14-18, nattetid klockan 19-07. På vårdcentralen tog man några prover. Svar: Inget fel. Dottern frisk.
Dottern fortsatte att sova och öka i vikt. I maj 2010 sov hon fortfarande 14-18 och 19-07, ibland mer. Vikten var uppe i 55 kg. Då fick vi äntligen träffa en barnläkare på ett större lasarett. Svar: Dottern äter för mycket mat. Ni måste sätta lås på kylskåpet. Hon går upp på nätterna och äter när ni sover.
Jag som förälder ville ha remiss till sömnlabb. Men svaret var att man måste vara 18 år. Jag tjatade mig till andra läkare. Fick i juni en remiss till barnneurolog på annat lasarett. Där sa överläkaren: Dottern dricker för mycket mjölk på dagarna i skolan och hon måste röra på sig mer. Det är vanligt att barn är trötta (skoltrötta) och sedan har din dotter kommit in i puberteten. Men se till att hon inte sover på dagarna och att hon inte äter fet mat.
Sommaren 2010 var en katastrof. Dottern var arg och irriterad dagligen. Hon ökade 1 kg i vikt per vecka. Hon sov till kl 10-11 på förmiddagen. Sov på eftermiddagen och somnade redan kl 19. Tvingade vi henne att vara vaken på dagen så blev hon arg och ilsken. Sedan somnade hon vid 17 istället.
Augusti 2010 kom jag i kontakt med några föräldrar vars barn hade liknande symtom. Det var narkolepsi. Nu tjatade jag ännu mer på läkarna och fick igenom ett MSLT (multiple sleep latency test) i Uppsala. Svaret kom efter fyra veckor (oktober): Troligen narkolepsi. Nu vägde dottern 62 kg och var 150 cm lång.
Nu ville läkaren ge Concerta direkt. Men jag ville veta säkert; är det narkolepsi eller inte? Jag ville att de skulle göra en lumbalpunktion på min dotter. (Orexinhalten är låg på dem som har narkolepsi.) Även där fick jag tjata mig till det. I november 2010 gjordes en till MSLT, och lumbalpunktionen (LP) fick vi genomförd i januari 2011. Svaret på LP kom i februari och orexinhalten var under 10 – normalt ska man ha 200.
Då var det klart. Diagnosen var narkolepsi. En livslång neurologisk sjukdom. Hon kommer att få äta medicin hela livet. Det finns ingen bot på sjukdomen.
Idag äter hon 81 mg Concerta och 20 mg Ritalin per dag och är bara 11 år. Jag är fortfarande i en bubbla. Ibland tror jag att allt bara är en mardröm. Allt blir bra. Ibland tänker jag att det kanske finns bot. Men när vi är med på narkolepsiföreningens familjeträffar och vi får föreläsningar av experter så går det upp för oss att denna sjukdom inte går över. Idag väger hon 68 kg och är 159 cm. Vikten går sakta uppåt och det finns inget att göra. Läkarna säger att hon äter för mycket.
Ska tilläggas att hon tränar 3 gånger i veckan (längdskidor, skidskytte och fotboll). Träning, tävling och matcher. Vi tvingar henne dit. Hon sover oftast till träning, tränar 1 timme och sover hem igen. Hon somnar i bilen efter 2 minuter. Hon har alltid tränat och ändå går hon upp i vikt.
Ja, oj vad mycket jag skrev. Men det är så tråkigt. Jag sitter ofta och gråter när jag är hemma. Ångrar mig att vi tog vaccinationen. Jag tvekade många gånger men bestämde mig samma dag. Jag vill att allt ska vara som vanligt. Fast det gått snart 3 år så gråter jag. (Tårarna rinner även nu.) Är arg, ledsen, förtvivlad, orolig, har ångest, ja allt man kan komma på. Det är tur att jag är med i narkolepsiföreningen i Sverige. En förening som startades av oss familjer med drabbade barn. Räddningen är årliga träffar och vårt mejlnät.
Vi har varit till en kinesiolog som utfört BARS på Rebecka. Hon har blivit piggare och älskar att åka dit. Men denna behandling får vi i Borlänge (15 mil enkel resa). Har inte tid och pengar att åka dit ofta.
Jag törs inte ge något av barnen några vaccinationer mer. (De andra barnen är 6 och 13 år.) Har stått över vanlig 5 års-spruta, stelkramp, Gardasil. Törs helt enkelt inte. Jag har ångest bara jag ser en spruta komma nära mig och mina barn. Men oj vad läkarna har blivit arga!
Text: Helena Arwidson