Vi vaccinskadade finns och vi tänker inte hålla tyst

Denna artikel baserar sig på våra egna erfarenheter av verkligheten. Det har säkert inte undgått någon att massvaccinationen med Pandemrix medfört biverkningar, och att många barn och ungdomar drabbats av narkolepsi. I FASS beskrivs sjukdomen som ”ett långvarigt tillstånd som ger stor trötthet dagtid …”

Text: Livet efter sprutan

Men visst är narkolepsi en livslång sjukdom? Och det man inte pratar högt om, är att många människor har drabbats av också andra svåra biverkningar efter vaccinationen. Nu ska man därför enligt FASS vara särskilt försiktig med Pandemrix ”om man är under 20 år då vaccination kanske inte rekommenderas”. Även allergiker uppmanas vara särskilt försiktiga. Numera ska du tala om för din läkare om du är gravid eller misstänker att du är gravid, samt om du planerar att bli gravid, eftersom du ”bör diskutera med din läkare om du kan få Pandemrix”. Det står att läsa på FASS och bipacksedeln för läkemedlet.

Vi som drabbats vet ju hur enormt mycket bevis som krävs för att symptomen över huvud taget ska hamna på bipacksedeln. Varför bör gravida vara försiktiga nu? Har man erkänt att kvinnor faktiskt fått missfall på grund av vaccinet? Om man i dag försöker minnas hur det lät för drygt tre år sedan, så var det just grupper med barn och gravida som så fort som möjligt skulle vaccineras. Bekymret var att få fram själva läkemedlet.

Det är oerhört förvånande att inte media har uppmärksammat dessa ändringar som i efterhand gjorts i Pandemrix’ bipacksedel. Det borde säga en hel del om den verklighet som myndigheterna, i synnerhet Läkemedelsverket, in i det längsta försöker mörka.

Ganska enkelt kan man tolka med facit i hand. De som tillhörde riskgrupperna för svininfluensan år 2009 (det vill säga de som i första hand fick vaccinet) är numera i riskgruppen för att få allvarliga biverkningar av Pandemrix. I dag ska dessa riskgrupper ej ta läkemedlet enligt bipacksedeln. En lekmans tolkning av detta är att riskerna framgick tydligt i dessa grupper, därför att så många av dem faktiskt fick sprutan. Kanske har Läkemedelsverket ägnat lite uppmärksamhet åt biverkningar hos barn trots allt. Om myndigheterna skulle vara ärliga nog att erkänna hur det verkligen förhåller sig så skulle bilden bli en annan. Det skulle visa sig att det också finns en stor grupp individer – till och med en större grupp än de som lider av narkolepsi – som drabbats oerhört hårt av andra biverkningar. En del har fått diagnos, vård och ersättning men flertalet står utan diagnos och vård!

2009- 2010: Massvaccination, rapportering av biverkningar och det ”omöjliga” som hände

Visst pågick debatten om det var farligt eller inte med vaccination, men Läkemedelsverket och sjukvården såg inga hinder eller möjliga risker då. Dessutom lovade myndigheterna att vara alldeles extra uppmärksamma på inrapporterade biverkningar. Det skulle vara ännu viktigare att rapportera neurologiska biverkningar som gällde barn – om det nu skulle vara så att det över huvud taget blev några. Läkemedelsverket uppmanade på sin hemsida både privatpersoner och vårdpersonal att generöst inrapportera eventuella oönskade effekter. Minsta misstanke om eventuella samband likaså. En noggrann uppföljning och ett särskilt register med batch-nummer med mera skulle upprättas. De individer som hade oturen att drabbas av allvarliga biverkningar kan vittna om att detta system havererade totalt. Under bara de första månaderna inrapporterades 769 fall med neurologiska reaktioner som inte innefattade narkolepsi. Det finns ett stort mörkertal då många drabbade inte finns med i första framställningen, eftersom läkarna även gjort inrapporteringar efter den tiden. Trots att det till antalet är fler som drabbats av andra allvarliga kroniska biverkningar verkar det som att Läkemedelsverket och Socialstyrelsen lyckats mörka detta. Vi vill poängtera att det verkligen inte handlar om några ”enklare” symptom som feber och ont i stickarmen ett par dagar efteråt.

När man läser FASS slås man av att det än i dag inte framgår att de allvarliga reaktionerna, (som tyvärr inte verkar vara alltför ovanliga), faktiskt inte är av övergående art. Däremot står det att biverkningar som till exempel  huvudvärk, trötthet, muskel- och ledvärk, stickningar, domningar, yrsel och allmän sjukdomskänsla ”försvinner vanligen inom 1-2 dagar utan behandling. Om de kvarstår, kontakta din läkare.” Vid mycket sällsynta biverkningar, till exempel neurologiska störningar, uppmanas patienten också att omedelbart kontakta läkare.

Många individer i olika åldrar, riskgrupp eller inte, geografiskt utspridda har drabbats. En del har blivit trodda av vården och Läkemedelsförsäkringen, många inte. Vissa har fått kämpa för att ens få till en inrapportering till Läkemedelsverket via vården. Det har varit av stor vikt att inte anmäla själv, då det inte läggs lika stor vikt vid anmälningar från privatpersoner.

Läkemedelsverket har vidare inte visat något intresse för uppföljning. Då drabbade personer rapporterat in igen för att påtala att de fortfarande har samma symptom, har de fått till svar att man inte står för behandling. De drabbade har bara hänvisats till vårdcentralen! Inte i enlighet med det som sades innan vaccinkampanjen påbörjades direkt! Eftersom vården står helt handfallen och inte kan erbjuda vare sig diagnos eller behandling, har många drabbade vänt sig till Läkemedelsverket igen. Vi vågar påstå att de flesta som vädjat om hjälp inte ens bemötts med ett svar från Läkemedelsverket. Patienterna hänvisas runt i en evig cirkel bestående av primärvården- Socialstyrelsen- Läkemedelsverket- Patientnämnden -Läkemedelsförsäkringen. Det samma gäller vården av patienten då personen skickas runt mellan olika instanser. Många symptom förklaras till och med som psykiska vilket är oerhört förnedrande! Många av dem som blivit sjuka var fullt friska och vid god psykisk och fysisk hälsa innan vaccinationen. Men att inte bli trodd, att inte få vård och behandling och tvingas leva med svåra biverkningar kan knäcka vem som helst.

Adjuvansen skvalen

Skvalen användes som immunstimulerande komponent för att få ett snabbt immunsvar. Det används inte i USA eftersom det visat sig ge allvarliga biverkningar i form av autoimmuna reaktioner. Varför i hela världen använder man detta i Sverige? Dessutom lade man bland annat till tiomersal (kvicksilver) och tokoferol, vilket blev till en vansinnig cocktail med förödande konsekvenser. Egentligen kunde man alltså förutse detta, ändå skulle framför allt barnen och de gravida – kanske till och med de med allergier och autoimmuna sjukdomar som reumatism – få denna spruta; helst två gånger! Och nu står man helt handfallen och har absolut ingen hjälp att erbjuda de som blivit sjuka.

När Läkemedelsverket i oktober 2011 gick ut med resultatet av sin registerstudie i Stockholm, och skrev att ingen ökad risk för autoimmuna sjukdomar hos vaccinerade individer föreligger, är det svårt att finna det trovärdigt. Man har studerat om fler i den vaccinerade populationen fått diagnos på autoimmuna sjukdomar än de som lät bli att vaccinera sig.

Svaret blir följaktligen: Nej, inte fler diagnoser. Vilket hån mot de drabbade. Många har fått höra av läkare att det med stor sannolikhet handlar om en autoimmun reaktion som inte går att diagnostisera! Vaccinet har triggat igång det egna immunsystemet som vänt sig mot den egna kroppen. Som man frågar får man svar heter det ju. Problemet är ju just att man inte kommit fram till en diagnos! Allt för att rädda sina skinn på bekostnad av människors svåra lidande.

Vi som var duktiga samhällsmedborgare och tog vaccinet drog en nitlott

Det verkar helt enkelt som om Pandemrix hos många orsakat odiagnostiserbara tillstånd som därmed också blir icke behandlingsbara och kroniska. Trots att det för individen kan innebära oförmåga att arbeta, gå i skolan och ha ett normalt socialt liv, och trots att Pandemrix lett till ett synligt eller osynligt handikapp i många fall, går det alltså inte att säga vad som hänt. Att en individ från att vara fullt frisk och fungerande, helt plötsligt inte fungerar i vardagen efter vaccineringen är inget att ignorera. För den drabbade går det helt enkelt inte att ignorera eftersom det påverkar så många områden i livet.Dessutom tvingas många numera till mer eller mindre tung medicinering med allt vad det innebär nu och i framtiden. Både vuxna och barn!

Vi finns och vi tänker inte hålla tyst!

Vi är en grupp människor som fått bestående biverkningar efter Pandemrix. Vi finns i alla åldersgrupper och i hela landet, och har hittat varandra tack vare en blogg som heter Livet efter sprutan. Detta har även resulterat i en sluten grupp med samma namn på Facebook. Många medlemmar har mycket liknande reaktioner och symptom. Vissa har fått diagnoser som narkolepsi, hypersomni, ALS, ME/CFS, Guillain- Barrés-syndrom och förvärrad reumatism, men många har alltjämt odiagnostiserade tillstånd, såsom MS-liknande symptom men ingen MS-diagnos, svåra allergiska pågående reaktioner, förvärrad allergi och cirkulationsrubbningar.

”Blåsor/sår i munnen, hormonrubbningar, svår nervsmärta, neurologiska symtom. Stelhet, förlamande trötthet/matthet, konstant eller växlande influensakänsla i kroppen, oförklarliga temperaturökningar, svåra kroniska smärtor, ansiktsförlamning, krampkänsla, en onormalt snabb fysisk och mental trötthet, synrubbningar och andra ögonsymptom, känselrubbningar, yrsel, balanssvårigheter, huvudvärk, tryck i bröstet/svårt att andas utan att ha astma. Illamående, svagheter/domningar i armar, ben och händer, motoriska störningar, oförmåga att gå, oförmåga att prata.”

Läkemedelsverket och Socialstyrelsen har orsakat detta lidande och tar inte sitt ansvar

Enligt läkemedelsförsäkringen är det så här:

”För att en läkemedelsskada ska anses föreligga är det inte tillräckligt att skadan kan ha orsakats av läkemedel, utan denna orsak ska vara mer sannolik än någon annan tänkbar förklaring.”

De personer som haft turen att få sina skador godkända har på sin höjd blivit erbjudna 10 000-15 000 kr i ersättning för en troligtvis livslång sjukdom eller skada. Självklart vill de drabbade ha medicinsk hjälp och chans att bli friska och få tillbaka sina liv som de var innan vaccineringen, hellre än denna ersättning. Formuleringen av villkoren talar väl sitt tydliga språk. Hur lätt är det att bevisa förhållandet även om de drabbade tveklöst vet vad som orsakat symptomen? Att man som drabbad känner sig liten och maktlös i detta är kanske inte så svårt att förstå. Lägg till alla dem som inte blir trodda av sjukvården, då man inte kan hitta felet och heller inte ge diagnos.

Vidare borde även de vaccinerade som haft turen att inte drabbas av biverkningar vara rasande med tanke på vilken risk de faktiskt blev utsatta för. Tänk alla föräldrar som inte vågade annat än att göra som myndigheterna i det närmaste krävde! Och utsatte det käraste de har för en otrolig risk, både födda och tydligen även ofödda barn. Vi förstår att det är lättare att skaka av sig detta om man nu faktiskt inte drabbats, men egentligen borde alla föräldrar och medborgare känna sig enormt svikna och reagera! Hur ska man kunna lita på myndigheternas rekommendationer i framtiden?

Det är hög tid att på allvar ta upp detta ämne till debatt! I den bästa av världar skulle Läkemedelsverket ha vänt på det hela och kört med öppna kort från myndigheternas sida istället. Om man vänder på steken kan man ju i stället gå ut till allmänheten med en lista på en rad symptom som man trots allt vet många fått av vaccinet, och uppmana vaccinerade individer att reflektera över om det är något de drabbats av i samband med vaccinationen men inte själva satt i samband. Då skulle man få rättvis statistik! I stället för att hitta orsak och behandling läggs nu energin och resurserna på att mörka så mycket det går. Vi som är drabbade är bara toppen av ett isberg, det är det ingen tvekan om. Livet kommer kanske för många att aldrig bli sig likt igen på grund av detta.

Vi vänder oss nu till Er då vi anser att detta måste tas på allvar och inte får gömmas undan. Svenska folket har rätt att veta vad vi blivit utsatta för. Det kommer troligen att visa sig i framtiden vilket dåligt experiment detta var. Kunskapen och insikten om hur det förhåller sig borde vara av stort allmänintresse. Vi har ju inte resurser att driva detta ensamma, varken ekonomiska eller personliga. Vi är trots allt sjuka människor som kämpat envist i drygt tre år nu, inte bara med att få igång debatten, utan även med att få rätt till behandling och vård, rätt till sjukpenning och ett erkännande från myndigheterna. Vi är mycket tacksamma om ni vill engagera er i detta ämne!

Här kan ni läsa medlemmarnas egna berättelser som belyser ämnet och ger en nyanserad bild av hur verkligheten faktiskt ser ut för de drabbade. Många är för dåliga för att ens orka skriva ihop sin historia. Det är hoppet om en förbättring och rätt hjälp som gör att vi faktiskt orkar kämpa på. Vi har inte något val!

Vänliga och hoppfulla hälsningar från oss,

Medlemmarna i ”Livet efter sprutan”