ME/CFS

Sommaren och hösten 2009 när pandemin med Svininfluensan (H1N1) spreds över världen blev jag som alla andra starkt rekommenderad att vaccinera mig med Pandemrix för att undvika att få influensan. Både WHO, Socialstyrelsen och Smittskyddsinstitutet gick ut med rekommendationer att alla skulle vaccinera sig. Den 16 november 2009 fick jag mitt vaccin på Sjöbo Vårdcentral i Borås.

Text: Susanne Lund

Jag fick ganska omgående en sjukdomskänsla i kroppen, den första veckan trodde jag att det var den reaktionen som skulle försvinna efter några dagar men min känsla stannande kvar. Jag fick kraftig värk i kroppen och en överväldigande trötthet som huvudsymtom. Jag fick också utslag och svullnad på samma arm som jag fått vaccinsprutan i. Detta har jag kvar fortfarande. Vissa dagar är armen helt rödprickig och ca 2 cm tjockare än den andra armen (jag har ibland även lite utslag på vänsterarmen men inte i så stor utsträckning.) Detta har jag inte haft innan jag tog vaccinet!

Trots att jag inte mådde bra så valde jag att inte söka vård med en gång, utan fortsatte att jobba på som vanligt. Under våren kände jag att jag började få problem att orka med mitt jobb, mina intressen och mitt sociala liv. Jag kopplade i detta skede inte detta till vaccinet jag tagit utan trodde att jag jobbat för mycket helt enkelt. Jag bestämde i maj att jag skulle ta en månads semester i stället för två veckor som jag haft tidigare år. Jag anställde en sommarvikarie som jobbade när jag hade semester. Jag bestämde också att om jag inte kände mig bättre efter en månads vila så skulle jag boka tid på Vårdcentralen. Den 29 juli 2010, en av mina sista semesterdagar bokade jag en läkartid. Under hösten gick jag igenom ett antal olika utredningar och undersökningar. Läkarna hittade inte vad som var fel. Jag tappade ork och sommarvikarien fick fortsätta jobba en dag i veckan hela hösten.

På ett av mina läkarbesök på Herkules vårdcentral, den 5 november 2010 tog jag vaccin mot säsongsinfluensan, som bl.a. innehöll svininfluensa vaccin. Under de kommande månaderna blev jag betydligt försämrad och det gick dramatiskt fort! I november och december var jag i jobb men jag orkade inget annat utan stupade i säng 18:30 varje kväll. Det kändes som att jag gick med en influensa som inte gick över. I januari var jag så dålig att jag sökte akut med hjärtklappning, andfåddhet, huvudvärk, yrsel, feberkänsla och värk i hela kroppen. Vårdcentralen och AVC hittade inga fel på mig. Butiken var endast sporadisk öppen eftersom jag var för sjuk för att jobba och den tjej som vi hade haft anställd nu rest utomlands på längre tid. Här visste jag ännu inte vad som var fel med mig men nu började jag och min man fundera på om det kunde ha med vaccinet att göra eftersom när vi tittade bakåt så kom min första försämring direkt efter första sprutan och min andra mycket dramatiska försämring kom direkt efter den andra sprutan.

Den 2 februari fick jag diagnoserna ME/CFS och fibromyalgi på en specialistmottagning, Gottfrieskliniken. Den 3 mars 2011 blev jag sjukskriven på 100%. Jag fortsatte att bli sämre och sämre under våren. I maj månad var jag så sjuk att jag var sängliggande stora delar av dagen. Jag orkade inte alls sköta om hemmet och jag klarade inte av att ”bo på två våningar”. Jag bestämde mig för att ”bo” enbart på andra våningen i huset. Dels för att där fanns sovrum och ett nyligen handikappanpassat badrum, nere fanns bara toalett. Dels för att undervåningen också innefattar rummen där vi har vår verksamhets kurser. Även om jag då började inse att jag inte skulle kunna hålla kurser på ett tag hoppades vi kunna hyra ut den delen av bostaden. Så min man bygger ett litet pentry och flyttar upp det jag behöver till övervåningen.

Den 9 juni 2011 träffar jag neurologen Anders Österberg på Gotahälsan i Mjölby. Han har stor erfarenhet av patienter med ME/CFS och andra neurologiska sjukdomar och säger att det är ME/CFS som är min huvuddiagnos. När jag berättar min historia för honom slår han fast att det är vaccinet som utlöst min sjukdom. ME/CFS är en neurologisk sjukdom, erkänd av WHO; WHO ICD-10 G93.3. Min läkare har gjort en skadeanmälan och jag har också gjort en egen anmälan.

Jag får under hösten hjälp av en arbetsterapeut för att underlätta min vardag. Jag får bl.a. duschpall, stöd runt toastolen, handledsstöd och en rullator. I september 2011 är mitt liv otroligt begränsat. Jag är nästan helt bunden till hemmet och är sängliggande 18 – 22 timmar per dygn. Jag är helt beroende av min att min man hjälper mig. Jag får också besked från Försäkringskassan att de byter min sjukpenning mot hel sjukersättning eftersom min sjukdom är kronisk och det inte finns något bot mot den. Färre än 10% blir friska från denna sjukdom.

Det är kostsamt att ha denna sjukdom. Jag har ju fått en hel del hjälpmedel men mycket har jag fått köpa själv. Sedan har jag haft kostnader för läkarbesök, medicin, rehabilitering, vitaminer och mycket annat. Jag har också haft och kommer att ha stora inkomstförluster pga. av min sjukdom, eftersom jag troligen inte kommer kunna arbeta mer. För att inte tala om hur kostsamt det är, psykiskt och socialt, att totalt förlora så stora delar av mitt liv!

Jag trodde aldrig att någon kunde bli så här sjuk av ett vaccin och idag ångrar jag bittert att jag tog dessa sprutor. Både jag och min läkare anser att jag fått en allvarlig bestående skada av vaccinet. Som jag känner det nu är 90% av den jag var borta. Jag kan inte sköta mitt jobb som jag älskar, jag kan inte utöva mina intressen eller träffa mina vänner. Som mest orkar jag träffa mina systrar då och då. Jag kan inte ta hand om vårt hem eller trädgård. Jag kan inte delta på födelsedagar eller göra aktiviteter utanför min våning. Under sommaren tappade jag förmågan att läsa böcker. Jag som alltid varit en bokmal får nu kämpa mig igenom ungdomsböcker. Men den underbara läsupplevelsen är borta, nu får jag kämpa för att förstå det jag läser. Att skriva detta dokument har tagit lång tid och tagit mycket energi från mig. Efter en stunds skrivande får jag bl.a. kraftig huvudvärk och måste vila i ett mörkt och tyst rum. Jag känner att mitt liv är förstört pga. dessa sprutor. Både mitt yrkesliv och mitt privata liv.

Jag har sedan 2006 drivit en egen butik i en enskild firma tillsammans med min man. Vi startade butiken i liten skala men vi har hela tiden haft stora ambitioner att växa. Vår plan var att bilda AB år fyra, alltså 2010. Vi påbörjade detta på hösten 2010 och det blev klart i februari 2011. Det var också nu som vi tänkte börja tjäna pengar i företaget, innan har vi i stället själva satsat pengar för att kunna växa. Förutom att jag stått i butiken har jag hållit i så kallade mediala- och tarotsittningar, skrivit och hållit i tre olika kurser samt skrivit en bok som enligt vår plan skulle kommit ut på våren 2011.

Som det ser ut idag kommer jag troligen aldrig kunna jobba igen, enligt mina läkarutlåtanden och intyg. Vi har kvar butiken och har en anställd som jobbar deltid i att ta hand om själva butiksdelen. Alla sittningar och kurser ligger nere eftersom det var jag som gjorde dem. Boken vet jag inte hur det blir med, manuset ligger klart men det krävs ju mycket bearbetning. Min man har butiken på lördagar och sköter webb-butiken men vi vet inte hur länge han orkar det eftersom han nu måste sköta om hushållet och hjälpa mig väldigt mycket.

Det finns olika nivåer i sjukdomen ME/CFS och jag är hårt drabbad. Jag har ett 30-tal mer eller mindre svåra symtom dygnet runt. 

• Utmattad både fysiskt, mentalt och socialt.
• Kraftig värk i stora delar av kroppen, leder, muskler, skelett.
• Kraftig huvudvärk.
• Kraftig yrsel med balansproblem.
• Illamående.
• Hjärtklappning av olika slag.
• Andfåddhet, även i vila.
• Ont i magen och diarré dagligen.
• Svårt att tåla ljud och ljus (Dåliga dagar tål jag inte ljud och ljus alls!)
• Fumlig, svårt att använda mina händer. Tar snedsteg när jag går.
•  Sover dåligt pga. värk.
•  Svåra kognitiva problem, jag ”tappar” ord, har svårt att ta in information både muntlig & skriftlig, väldigt dåligt närminne, får minnesluckor, koncentrationsproblem, rörig i huvudet.
• Hjärndimma, blir helt tom i huvudet.
• Kraftiga domningar i armar och händer och ben och fötter, svårt att röra mig.
• Kraftig variation mellan ”för varm och för kall”. Svårt att hitta ”lagom” temperatur hemma.
• Röda och prickiga utslag mest på den arm där jag tog sprutan. Armen kan även vara svullen upp till 2 cm mer än den andra (vissa dagar)

Har jag gått över mina energigränser (krävs inte mycket aktivitet för att göra det) förvärras alla mina symtom plus att dessa tillkommer;

• Feberkänsla, ofta riktig uppmätbar feber.
• Ont i halsen och hes, ont i bihålor och ömma lymfkörtlar samt influensa liknande känsla i kroppen.
• Orkar ibland varken prata eller lyssna.
• Kraftigt illamående, ibland kräkningar, har väldigt svårt för att alls äta pga. illamående.
• Kroppen är helt ”skakig” av trötthet, mjölksyra i musklerna, ibland svimningar.
• Dessa dagar kan jag inte lämna sängen och är ofta så dålig att jag bara ligger och gråter. Det kan vara så ett par dagar till ett par veckor.

Detta är mina vanligaste symtom, sedan har jag en del som kommer och går.

Mina dagliga rutiner: 

Jag vilar i sängen, ofta med sovmask och öronproppar, mellan 18 till 22 timmar per dygn. Oftast mellan 20 och 22 timmar. Jag är nästan helt bunden till hemmet och helt beroende av att min man hjälper mig med det mesta. Jag tar medicin kl 8, 12, 16 och 19. Jag sover en till två timmar om dagen, dåliga dagar sover jag tre till fyra timmar.

En mindre bra dag är jag uppe 1 till 2 timmar totalt. En okej dag är jag uppe ca 4 timmar men med vilopauser emellan. En mycket bra dag är jag uppe sammanlagt 6 timmar men jag måste ha vilopauser i sängen emellanåt. Dessa dagar är sällsynta och jag får betala med flera dåliga dagar efter en sådan dag. Måste ofta ”pressa mig” och gå över min maxgräns för att klara dessa dagar. T.ex. vid läkarbesök i Mjölby eller när jag hälsar på en av mina systrar som bor en bit bort. Har sedan hösten 2011 mest mindre bra dagar.

Jag vaknar så gott som alltid utan att vara utsövd, känner mig lika trött som när jag somnade. Går upp runt åtta, men då har jag ofta varit vaken i omgångar sedan tre – fyra tiden, då jag vaknar av att jag har kraftig huvudvärk eller värk i kroppen. Tvättar ansikte, borstar tänder, ger katterna mat. Äter en nutrilett choklad (det enda jag klarar att ”göra i ordning”) i sängen som frukost medan jag tittar på nyhetsmorgon en stund. Vilar sedan några timmar.

Någonstans mellan nio och tio går jag upp. Vid denna tid försöker jag ringa ev. samtal, fylla i papper, sortera post el liknande. All min ”aktivitet” som duscha, tvätta håret, damma mm ligger vid detta pass. Då är jag ”piggast”. Mår jag något sådär okej kan jag titta på ett avsnitt av någon av mina favoritserier. Men! Här ligger många val eftersom jag ofta bara klarar en aktivitet. Ska jag duscha eller damma mitt nattduksbord? Ska jag sortera posten eller se ett avsnitt på min serie?

Sedan äter jag lunch, under en bra period vid matbordet. Typ te och smörgås, fil och musli eller köpta pannkakor. En dålig period blir det en ny nutrilett choklad i sängen, fast jag kan längta efter lagad mat de dagar jag inte mår så illa. Det är nog ett halvår sedan jag klarade lunch vid matbordet en vanlig vardag. Är ofta uppe en eller två timmar här. Efter det lägger mig och vilar igen. Vila = sova eller vila med öronproppar och sovmask. Ofta ligger jag bara i sängen med så få syn eller hörselintryck som möjligt. Skulle aldrig klara min utan min sovmask och mina öronproppar!

Vid halv fem kommer min man, Jiri hem. Då får jag dagens höjdpunkt, posten. Ofta klarar jag inte att gå upp vid denna tid utan jag äter i sängen. Ibland sitter Jiri inne hos mig och ibland äter han i köket beroende på vad han äter. Har jag en bra dag/period äter jag vid köksbordet men det är sällan. Vissa dagar har jag svårt att äta alls p g a illamående och trötthet, då funkar det bäst att äta bröd utan smör och pålägg i sängen. Sedan pratar vi en stund innan han går ner och sköter något av allt det praktiska sakerna som ingår i vår vardag. Jag går upp och borstar tänderna och ger katterna lite mat sedan vilar jag en stund innan jag ser på tv:n. Jiri kommer upp mellan åtta och nio. Jag somnar ofta mellan nio och tio.

På helgerna ser dagarna ut på nästan samma sätt. Men då gör jag ofta lite större grejer som att damma lite när Jiri städar eller så följer jag med och handlar eller till apoteket, aktiviteten får ta max en timma! Har jag inte varit ute så brukar jag ofta klara att äta lunch, som Jiri fixat, vid matbordet. Helgerna är då vi försöker vara mer tillsammans.

Text: Susanne Lund