svininfluensavaccin

Jag har alltid varit skeptisk mot olika mediciner, kemikalier överlag, och försökt undvika dessa så gott jag kunnat. När media skrek ut om den livshotande svininfluensan så tog jag självklart det hela med en nypa salt. Media förstorar alltid nyheter och diverse händelser. Jag var väl medveten om att ett flertal avlidit av denna influensa, men stod stark vid att inte vaccinera mig. Eftersom jag då var en frisk 17-åring som alltid haft ett extremt starkt immunförsvar så såg jag ingen anledning till att jag inte skulle klara av en influensa – om jag ens skulle bli smittad vill säga.

Men jag var som sagt bara 17 år, vilket var en stark anledning till varför min mor så gärna ville att jag skulle vaccinera mig. Jag var inte myndig, och precis som de flesta mödrar så ville hon inte ta risken att förlora sitt barn. Även om jag inte trodde på allt media sa, så ansåg hon att de få dödsfallen ändå var det som fick bägaren att rinna över. Jag förstår henne självklart att hon lät mig vaccineras mot min vilja, trots att jag alltid haft en stark fobi för sprutor.

Det värsta jag upplevde dagarna efter sprutan, som jag tog den 19 november 2009, var lite feber och att armen ömmade. Jag klarade mig bättre undan biverkningar än mina vänner som också vaccinerat sig. Det var åtminstone vad jag trodde då.

I början av januari började jag praktisera på en lågstadieskola, efter att jag hoppade av medialinjen för att i stället studera på naturlinjen hösten 2010. Jag började känna mig trött mitt under dagen, somnade när jag ritade teckningar till barnen och när de läste för mig. Först trodde jag att det berodde på att jag försökte sluta röka, och endast rökte 3-4 cigaretter om dagen.

Självklart skämdes jag över detta och ville inte visa min trötthet som jag trodde var självförvållad, och låste därför in mig på olika toaletter för att ta mig en tupplur och bli piggare. Men det blev jag inte.

Under vintern 2010 besökte jag vårdcentralen och tog blodprov – nålar är som sagt inte min grej, men eftersom jag tidigare alltid haft problem att somna på kvällarna och även fått sömntabletter utskrivna, så kändes det lustigt att jag var så trött. Mina värden var utmärkta, inte ens järnvärdet var lågt som det ofta är hos kvinnor. Min läkare drog slutsatsen att jag antagligen hade någon infektion i kroppen, en förkylning som inte riktigt brutit ut.

Månader gick, sommaren kom, men jag var fortfarande lika trött. Vid detta laget hade jag testat ett flertal uppiggande drycker såsom Mivitotal och Berocca Boost. Ingenting fungerade.

Hösten 2010 började jag utbildningen på den naturvetenskapliga linjen. Det kändes dumt att jag hela tiden somnade på lektionerna. Jag hängde inte med alls, och att få betyget godkänt på diverse prov sänkte verkligen min självkänsla eftersom jag alltid strävat högt, och fortfarande gjorde det. Min frånvaro ökade med tiden, jag orkade inte gå till skolan när jag hela tiden var dåsig och trött, när synen alltid var suddig och grumlig på grund av tröttheten. Jag var orkeslös, trots att jag sov hela tiden. Denna höst tog jag ytterligare blodprover, men utan resultat. ”Utmärkta prover”, sa de.

Diskussionen om narkolepsi kom upp, och när jag läste om det så kändes det verkligen som att jag funnit svar på mina frågor. I november 2010 bad jag min läkare skriva en remiss till någon specialiserad läkare, vilket han av någon orsak missuppfattade. I januari 2011 ringde jag upp honom och frågade varför jag inte fått någon kallelse, men tydligen hade han tolkat det som att jag skulle avvakta. I mars ringde jag igen, och då hade han glömt bort att skicka remissen. Rätt otroligt att vi ens betalar skatt för denna komplexa sjukvård vi har. Tre månader senare fick jag en tid hos en neurolog, när jag tyvärr var bortrest 50 mil hemifrån och sommarjobbade. Jag städade kontor, och arbetet var inte så fysiskt krävande. Men självklart somnade jag under lunchrasterna vilket blev ett lite större problem.

Hösten 2011 fick jag träffa neurologen, som först skulle utreda mig för sömnapné. Jag fick min hypofys röntgad, plus att jag även fick göra ett EEG. Under EEG:t så skulle jag under en hel dag, med två timmars mellanrum, ligga på en säng med elektroder på huvudet och försöka somna inom 20 minuter. Detta upprepades runt 5 gånger, och jag hade ju inte några problem att somna direkt …

I januari 2012 sökte min neurolog mig, och jag fick åka ner på ett möte. Då fick jag reda på att jag drabbats av narkolepsi, vilket jag i princip vetat sedan en bra tid tillbaka. Att få ett namn på vad som förändrat mitt liv över någon månad kändes skönt. Jag fick en förklaring på varför jag var trött.

Det skönaste var att jag fick bekräftat att det trots allt inte bara är en inbillning. Väldigt många runt omkring mig anklagade mig för att endast inbilla mig att jag var trött och sjuk, och att kroppen reagerade på någon sorts placeboeffekt utifrån vad jag trodde. Jag fick Modiodal utskrivet, med en dos på 1 tablett/dag. Detta fungerade självklart inte, utan jag trappade upp till maxvärdet som jag även ligger på idag. Men jag kan inte direkt påstå att medicinen är bra. Den fungerar ju lite, hindrar mig från att somna okontrollerat (oftast), men jag är fortfarande onormalt trött.

Jag lider inte av kataplexi. Jag har en rätt mild grad av narkolepsi, vilket är en fördel eftersom jag får köra bil. Detta undviker jag dock när jag är som tröttast. Men att inte ha grav narkolepsi har även sina nackdelar. Vissa har pratat bakom ryggen på mig, sagt att jag använder sjukdomen som en ursäkt för att inte behöva gå på lektioner. Till och med min kille, som har utländskt påbrå, har sagt att tröttheten endast är något som jag inbillar mig. Allt sådant gör så ont när man förr alltid varit så pigg, och helt plötsligt är trött. Dåsig. Borta.

Det som skrämmer mig mest just nu är att jag kommer att leva med det här i resten av mitt liv. Jag minns inte hur det kändes att vara pigg. Jag minns inte hur länge sedan det var som jag inte behövde tvinga mig själv att resa mig ur sängen på morgonen. Min livslust har försvunnit totalt, och även om jag har förändrat mig helt genom att bli en hälsosam människa som motionerar var dag, äter sunt osv, så blir jag inte piggare eller gladare. Jag har svårt att tro att någon utomstående verkligen förstår mig, för jag vet själv att jag aldrig någonsin har varit så här trött förut. När jag når ”toppen” av min medicinering så är jag sjukt mycket tröttare än vad jag brukade vara förr efter att ha dygnat och varit vaken i mer än 24 timmar i sträck.

Folk säger att de tycker synd om en, att de förstår. Men så är det inte. De kommer aldrig att förstå vad en narkolepsidrabbad människa går igenom. Att ständigt vara trött, dåsig, yr … Det tär på en. Jag orkar inte någonting längre. All min energi går till att orka med dag efter dag, för om jag tänker längre fram än så känns allt så hopplöst. Att veta att jag kommer vara sånhär varenda dag i resten av mitt liv, bara för att jag vaccinerade mig med ett vaccin som inte blivit testat innan, är oerhört knäckande. Detta är resultatet av att media skrämde upp en stackars mor som var rädd att förlora sin dotter, men som nu har en ångest värre än allt annat på denna jord.

Var vaken i en eller två dagar, snurra sedan fort runt 20 gånger, gnugga samtidigt ögonen hårt och tryck sedan händerna hårt mot huvudet så att du känner ett tryck. Då vet ni hur jag är när jag är pigg, för det är nog den bästa förklaringen jag kan komma med.

Jag är en ung kvinna på 20 år, som måste sova middag minst 2 gånger om dagen för att fungera. Som ständigt tvingas nonchalera kroppen som alltid skriker efter sömn. Jag får dagligen stå ut med tröttheten och att käka en medicin som inte hjälper. Samtidigt har jag en läkare som inte vill skriva ut bättre medicin eftersom den är beroendeframkallande. Nu under hösten 2012 så har jag påbörjat mitt sista år på den naturvetenskapliga linjen, och trots att jag gått halva utbildningen utan medicinering så har jag hyfsat bra betyg ändå. Jag är trött på allt och har tappat livsgnistan.

Jag ser ingen som helst mening med livet, när man ändå är lika förbannat borta varje morgon man stiger upp. Det är inga självmordstankar jag har, jag är bara så oerhört trött på att vara trött. Allt jag vill är att få stiga upp en morgon och vakna upp ur den här mardrömmen. Att slippa dålig balans, okoncentration, orättvisa, och framför allt trötthet. Jag vill kunna gå ut och festa som alla andra utan att somna, jag vill kunna gå på bio tillsammans med min kille och faktiskt se slutet av filmen.

Detta är tyvärr något som narkoleptiker får bortse från. Vår verklighet är så långt ifrån perfekt, att världens uslaste liv känns som en dröm. Rikedomen och lyckan att känna sig pigg, att känna sig alert. Det är det jag saknar.

Ellen

---