Trippelvaccinet mot difteri, stelkramp och kikhosta gav min dotter Stevens-Johnsons syndrom

Stevens Johnsons syndromIzzy var från födseln en frisk och vacker liten flicka som alltid var glad och sprallig. Jag minns när Izzy blev sjuk som om det var igår. Hon var 18 månader gammal. Vårt dagis hade blivit översvämmat med massor av regn och var stängt för resten av veckan, så jag beslöt att använda detta tillfälle till att uppdatera hennes vaccinationer.

Text: Edwina Olesen, mor till Izzy    Svensk översättning: Fred S Jarl

Allt verkade okej, men två dagar senare började Izzys ögon att se svullna ut och röda fläckar började dyka upp, så jag tog henne till vår lokala läkare som gav diagnosen fot- mun- och bindhinneinflammation. Morgonen därpå vaknade jag av att hon grät och tuggade fradga och hennes ansikte var täckt av röda utslag.

Jag skyndade mig med henne till akuten på Royal Children’s Hospital och vid dagens slut hade hon blivit placerad i en isolerad avdelning, ifall det hon hade ådragit sig kunde vara smittsamt. Vid klockan 23 ringde doktorn vårt rum från sin bostad. Han hade gjort efterforskningar hela dagen och berättade för oss att Izzy hade fått en allvarlig allergisk reaktion mot vaccinet, vilket orsakade Stevens-Johnsons syndrom. Jag minns vårt samtal så tydligt! Han upprepade hela tiden hur ledsen han var. Jag hade aldrig hört talas om Stevens-Johnsons syndrom och var inte på det klara över varför han var så ledsen, men det gjorde mig mycket upprörd. Jag tog fram min iPad och sökte. Så snart jag läste om dödligheten så stängde jag av.

Stevens-Johnsons syndrom är en ovanlig och allvarlig sjukdom där hud och slemhinnor reagerar kraftigt på medicinering eller infektion. Stevens-Johnsons syndrom kommer oftast från medicin som innehåller Ibuprofen, som t ex Nurofen, eller från svavelbaserade behandlingar, från många antibiotika, eller från medicin mot krampanfall, och mer sällan av vaccinationer som i Izzys fall, vars reaktion var mot DtaP-vaccinet [difteri, tetanus och acellulär pertussis, övers anm]. Vad som är enerverande är att man kan ta dessa läkemedel i åratal utan problem och sedan reagerar kroppen av någon okänd anledning på det här sättet efter att ha blivit överkänslig, och detta oavsett ålder.

Stevens-Johnsons syndrom börjar ofta med influensaliknande symptom, följda av smärtsamma röda eller lilaaktiga utslag som sprider sig och bildar blåsor, vilket till slut får hudens översta lager att dö och lossna. Hon tvingades bli intuberad och satt i artificiell koma för att förhindra att hennes strupe blev helt tilltäppt, som hos patienter med brännskador. Izzy tillbringade nästföljande två veckor på intensivvårdsavdelningen vid Royal Children’s Hospital i Melbourne medan de arbetade med att rädda hennes liv.

En kväll ringde de och bad mig komma in på en gång, eftersom de inte trodde att hon skulle överleva natten. Jag har aldrig känt mig så sjuk av rädsla. Jag stannade vid hennes sida och bad till himlen att låta henne leva, även om det betydde att jag skulle tvingas offra hennes syn i utbyte mot hennes liv.

Det var som om mina böner blev hörda och accepterade. Hon flyttades till slut till brännskadeavdelningen och behandlades där i tre månader. Hon blev tvungen att lära sig att gå och äta igen. Som tur var växte huden tillbaka med minimalt med ärrvävnad. Hennes hornhinnor satt dock som fastklistrade vid ögonlocken. Det krävdes en avancerad operation på ögon- och öronsjukhuset för att separera ögat från ögonlocket utan att skada hornhinnan. Otroligt nog lyckades specialisterna med detta.

Två månader senare råkade hon av en olyckshändelse trycka in sina glasögon i ögat och perforerade det. Det krävde en akut hornhinnetransplantation. Jag grät hela dagen för Izzy och också för att den nya hornhinnan hade donerats av ett litet barn som dött samma dag. Att en lidande familj i en tid av förtvivlan var generösa nog att ge en sådan gåva till någon annan var så vackert. Jag tänker ofta på dem och önskar att de vet att en del av deras barn gjorde en så stor skillnad för min lilla flicka.

Izzy fick dessvärre irreversibel ärrbildning på hornhinnan och är nu blind och kan bara se rörelse och färg i hög kontrast. Hon bär skyddande glasögon dygnet runt för att inte skada ögat igen. Hennes högra öga sitter fortfarande fast i ögonlocket och hon kommer inte att kunna se med det förrän efter operationer någon gång i den nära framtiden. Att operera kommer inte att vara riskfritt eftersom att operera ögat kan inflammera det vänstra ögat och ta bort den lilla syn hon har idag. I grund och botten har vi ett verkligt dilemma med detta.

Izzy får dagligen immunförsvarsnedsättande medicin inför sin transplantation. Hon har genomgått så många operationer att jag har tappat räkningen, men hon fortsätter att vara en modig, leende och glad flicka. Utöver allt detta lider hon av ljusintolerans och torra ögon-syndromet, vilket kräver konstant behandling och ögondroppar för resten av livet. Hon har ständig smärta eftersom hennes ögon känns grusiga, som om hon har sand i dem hela tiden.

Det har varit en verklig kamp att hantera detta och bara att ta sig igenom varje dag, men jag slutar tycka synd om mig själv när jag ser hur fantastisk Izzy är och hur hon bara går ut och provar allt, i sin strävan att vara precis som sin storasyster.

LizzyIzzys trädgårdskampanj

Jag använder just nu Indiegogo för att öka medvetenheten om Stevens-Johnsons syndrom och samla in tillräckligt mycket pengar för att bygga en sinnesträdgård, som också är en säker lekplats. Kampanjen kan du hitta här. Ditt stöd skulle vara underbart och mycket uppskattat!

Ursprungligen publicerat av Erwin Alber 2014-01-30 på Vaccination Information Network

ANNONS

Hälsofrihet NHFsweden

Kommentera

%d bloggare gillar detta: