NARKOLEPSI

Det är nästan alltid oordning här hemma, särskilt efter en dålig period. Vi improviserar vardagen så att den fungerar. Vi får göra omprioriteringar varje dag, för att vi inte hinner med allt som måste ordnas efter en dålig period med många svimningar. Under dessa perioder måste jag släppa allt och vara bredvid min dotter hela tiden som hennes skugga, för att hon inte ska slå sig när hon svimmar. Det känns fortfarande konstigt men vi börjar vänja oss vid att leva såhär – hur hemskt det än låter.

Jag, mamma Berta, lever ensam med Valentina, 14 år. Jag har bett om hjälp från vården, sjukvården och Barnkliniken i Landskrona och Lund. På akuten i Lund har vi varit otaliga gånger eftersom hon trillat och slagit i huvudet och fått stanna kvar för övervakning under natten, men efteråt har de inte kunnat förklara något och hon har alltid skickats hem, utan någon uppföljning. Jag väntar på att få besked om en rullstol från en sköterska som har lovat ringa om hon får tag i en från arbetsterapeuten, de får ju inte låna ut någon utan diagnos…

Hennes svimningsattacker kommer då och då, varje dag men även i skov. Det är mycket sällan hon inte har någon eller några attacker. Vissa veckor kan det vara 30 svimningar per dag. Vi kallade då hit en läkare med hjälp av en granne som sett och hört hur dåligt hon mår. Jag har bett om hjälp från 1177 att få prata med läkare eller att de skulle be en läkare om råd men det gjorde ingen, fast jag frågade om hjälp flera gånger.

Vi är nästan ”stamkunder” på 1177. När jag ringde sa de att det absolut inte gick att rådfråga läkare eller be läkare om hjälp, men när min manlige granne i 60-årsåldern ringde och mycket artigt och insmickrande bad om hjälp att få hit en läkare var det inga som helst problem! Läkaren kom ut (för ca tre veckor sedan) och konstaterade efter vår förklaring, att hon bara hyperventilerar och att det går att stoppa med att blåsa i papperspåse! Det var också därför hon fick ont i armar och ben som domnade bort på grund av bristen på koldioxid när hon andades in hela tiden, och då får man ont i ben och armar sa de. Jag hoppades och nästan bad till gudarna att hon skulle få anfall då… men givetvis fick hon inte det! Och då tyckte den manlige läkaren och en kvinnlig narkosläkare att då var undersökningen färdig! Hon skulle blåsa i papperspåse! När de gått och Valentina fick nästa anfall på kvällen blåste hon i papperspåse men det gjorde att hon svimmade efter ett par andetag bara. Hon försökte flera gånger att använda påse men till slut fick jag sätta henne på kontorsstolen och ta ut henne på balkongen och ge henne en cigarett i alla fall. Då gick anfallet över…

Hennes svimningar uppstod kring den 15 december, två-tre veckor efter svininfluensavaccinet hon fick i slutet av november 2009. Vi fick tid på barnkliniken direkt samma dag men inget gjordes. Hon är 14 år idag. Och har varit fullt frisk tidigare. En mycket social, glad och livlig tjej. Det enda hon hade problem med var att svälja när hon blev stressad, och då uppstod andningsproblemen som vi bad om hjälp mot – jag hade tröttnat på att läkarna sa att det inte var något – att det var affekt, något som småbarn växer ur… hon var ju 12 år! Men dagen efter vi hade varit på kliniken för hjälp mot andningsbesvären den 15 december 2009, började hon svimma och fick anfall efter anfall och då räknade jag till 30 stycken per dag fem dagar i följd!

Sedan svimmade hon inte lika ofta men ett tiotal gånger och ibland upp till 20 och 30 när det var som värst igen… hela hennes jullov höll det på och hon skämdes för att visa det för släkten och sprang in på toaletten när hon kände att det var nära… Likadant alla dagar därefter…

Narkolepsiutredningen hos Lars Palm, Sveriges bäste narkolepsiläkare, har gjorts i Malmö/Lund (MSLT i Lund och lumbalpunktuationen (ryggmärgsprovet) – för att mäta orexinhalten – i Malmö på Barnkliniken). Därifrån blev hon remitterad till BUP i Malmö, för att läkaren tyckte att hennes symptom påminner om ångest, att hon svimmar vid känsloyttringar och oro.

Hon har dessutom hemska mardrömmar på nätterna och vågar inte somna själv. Jag får lugna henne med massage innan insomnandet för annars håller hon sig vaken i flera timmar. Innan hon svimmar får hon häftig kort andning genom munnen och därefter domnar ben och armar av och så börjar det göra ont i nerverna i armarna och benen. Litet senare tappar hon även talet och blir förlamad i ansiktet. Ibland trillar hon ner direkt vid anfallet och börjar skaka häftigt och krampa i ben och armar. Även hela huvudet skakar och ögonen rullar, annars brukar hon stirra rakt ut i luften när hon svimmar. Innan insomnandet på natten har hon ont i nacken, ryggen och händerna. Hon brukar be om massage då så att det inte gör lika ont, massagen lugnar och mildrar lite.

När hon vaknar på morgnarna och behöver gå upp tidigt, eller om hon inte har sovit bra på natten alls, då är benen helt paralyserade och händerna och armarna också ibland. Jag brukar även då massera igång blodcirkulationen vilket tar från 10 minuter upp till 45 minuter, beroende på hur bra hon mår. Sedan börjar andningen och svimningarna igen… några gånger innan vi kommer iväg till skolan. Eller så håller det på hela dagen och hela veckan när hon är förkyld, eller har någon annan infektion i kroppen – feber och liknande besvär.

Hon är ofta förkyld, det verkar som om hon är mottaglig för allt. Så var det inte alls tidigare. När de andra barnen i klassen var borta hela veckan var hon ofta frisk, och när hon då blev sjuk stannade hon hemma någon dag, högst två, och blev snabbt bra igen även vid feber. Hon har blivit väldigt klumpig också såtillvida att hon går på dörrkarmar och möbler omkring henne och får då jätteont – och får anfall av det också! Och svimmar…

Hon tappar glas ur handen. Fjärrkontroller och telefoner har vi fått byta i flera omgångar eftersom hon inte kan hålla i dem ordentligt. Ibland när hon ligger på golvet och skakar och krampar dreglar hon från munnen också och skakar på huvudet i spasmiska ryckningar. När hon sträcker på sig svimmar hon. Hennes ögon rinner men hon är inte allergisk. Hon får ofta blåsor i munnen. Det är så många symptom hon har…

Läkarna får inte ihop en sjukdomsbild – utan förmodligen flera men ingen klar sådan. Detta är en tjej som har förändrats helt. Jag trodde det berodde på tonårsförvandlingen tidigare men det är mycket värre än så. Ibland blir hon mycket aggressiv precis innan svimningarna eller så blir hon trotsig som en liten 3-åring och sjunger barnvisor om och om igen. Då vet jag att nu kommer hon att svimma… Det märks att det händer något i hjärnan hos henne och hon hör inte om man säger till henne eller kallar på henne. Det är precis som om hon måste fullfölja det hon bestämt sig för innan, och kan inte sluta utan retas och provocerar istället utan att hon är talbar. Det är jobbigt att se henne så totalt förändrad. Efteråt minns hon ibland men skäms för att erkänna det hon gjort. Ibland ber hon om ursäkt om hon varit aggressiv mot mig och förklarar att hon inte kan hjälpa det – men det är inte alltid hon minns det hon gjort och sagt/sjungit.

Som tur är går hon nu på en skola där hon kan planera en stor del av sin läsning helt individuellt. Men vi har fått byta skola tre gånger innan lärarna trodde på oss! Så är det utan läkarintyg och diagnos. Men sjuk har hon ju varit och svimmat hela tiden men ingen trodde på oss i hela 1½ år, innan vi själva kom på att det kunde vara en koppling till narkolepsibarnens svimningar. Valentinas svimningar ser precis likadana ut!

Allt detta har givetvis påverkat henne och hon är fruktansvärt orolig att detta kanske aldrig går över. Ibland känns det så, säger hon. Och då undrar hon hur framtiden ska bli – ska hon leva så här genom hela sin tonårsperiod och resten av livet? Är det konstigt att hon har fått ångest när ingen läkare vet?

Jag, ensamstående mamma med henne, lever helt utan någon som helst hjälp och har fått ändra på våra liv helt och hållet. Jag måste assistera henne när hon är sjuk och hemma. Jag kan inte ta ett jobb eftersom jag aldrig vet hur länge hon är sjuk eller när hon blir det. Vi kan aldrig planera en händelse, för vi vet aldrig hur hon kommer att må. Genomför vi ändå något vi planerat får vi ofta åka hem igen. Vi har inte varit på någon ”ledighet” eller semester sedan hon började svimma – hon har missat skola, fritid och vardagsliv. Vi kan inte träffa nya människor som inte känner till hennes sjukdom. När folk ser henne svimma tror de att hon har epilepsi om hon skakar, att hon hyperventilerar om hon andas och att hon är allmänt farlig om hon svimmar…

Detta är jobbigt för vuxna att hantera och ännu svårare för en tonåring som har så mycket annat att hantera i uppväxten. Hon har tappat tilltron till myndigheter, lärare, läkare, psykologer, kuratorer och vuxna – nu när hon ska lära sig att komma in i vuxenlivet. Allt är så konstlat och oäkta. Vi lever inte normalt på något sätt. Vi kämpar och försöker att hänga med ändå, hela tiden. Hon blir anklagad för att skolka och jag anses vara en dålig mor som inte kan hitta någon bot till henne eller ”lösa” vårt liv. Allt har kostat oss massor med tid, pengar och lidande som ingen kan gottgöra egentligen. Men det viktigaste är ju att hon får hjälp och att hon och jag kan hoppas på någon framtid utan alla dessa besvär dagligen! Vi vet att hon fick besvären ca två veckor efter sprutan. Vi har bevis på detta genom de förda patientjournalerna.

Berta B