BERÄTTELSER

Den 5 november 2009 tog jag, som de flesta andra på mitt jobb vid mikrobiologiska laboratoriet, vaccinet Pandemrix mot svininfluensa med batchnummer A81CA087A. Först tvekade jag att ta vaccinet för att jag hade visat överkänslighet mot tidigare vaccin, men efter all propaganda om att vaccinet var ofarligt och även livsnödvändig kände jag mig tvungen. Det var ingen överraskning när jag några timmar senare fick feber, frossa, huvudvärk och mådde mycket illa. Dagen därpå kunde jag inte röra armen för att det gjorde fruktansvärt ont och dessutom fick jag en kliande röd bula lika stor som ett ägg på armen. Jag kände mig trött och hängig med feber och frossa i flera dagar. Smärtan på min arm liksom bulan försvann så småningom men jag fortsatte att vara trött och hängig.

Den 16 november år 2009 besökte jag vårdcentralen för en allmän undersökning av blodstatus och blodsocker, något jag brukade göra ibland på grund av min järnbristanemi. Allt verkade normalt enligt läkare.

Hela december och januari var jag hängig och extremt trött. Jag trodde att det berodde på vädret, men med tiden började jag få starka ryckningar i vänster sida av mitt ansikte. Sedan fick jag ett slags molande smärta i mitt kindben och mellan skulderbladen, så att jag inte kunde sitta på stolen. Jag sökte både akutvård och specialistvård, tandläkare samt vårdcentral. Alla prover som de tog var normala men jag blev bara sämre för varje dag som gick.

Det fortsatte med att min högra handled och min högra underarm plötsligt domnade. Sedan blev det bara värre och värre. Jag började nu även få plötsliga ryckningar i hela kroppen, så att det ibland kändes som att jag hade kramp i underarmarna och benen. Mina fingrar började få ryckningar samt skakningar. Jag fick ofta kramp i tummen som hela tiden ville dra sig bakåt mot handleden. Samma sak drabbade även mina fotleder, där jag också fick en slags krampkänsla. Jag fick även spänningar som gjorde att jag tappade känseln i högerknäet, och en känsla av extrem trötthet i musklerna. Jag tappade ofta både lätta och tunga saker.

Med tiden började jag även få andningssvårigheter (hyperventilering). Då kände jag mig ofta yr och fick inte tillräckligt med luft. Jag försökte ta djupare andetag som gjorde mig mer yr och svimfärdig.

Mitt hjärta började även slå väldigt fort och pulsen kunde vara väldigt hög utan att jag hade ansträngt mig. Detta kom som blixtsnabba attacker som med tiden blev jobbigare. Jag vaknade ibland av att jag frös och vid flera tillfällen hallucinerade jag i tillståndet mellan vakenhet och sömn. Jag vaknade ofta av att någon kroppsdel var helt avdomnad.

Jag kände både smärta och en bedövad känsla mellan skulderbladen samt på vänster sida av mitt ansikte. Jag var mycket trött och orkeslös hela tiden och så snart jag satte mig ner någonstans somnade jag direkt – på tåget, vid matbordet, i soffan framför TV:n och så vidare – vilket annars var mycket ovanligt för min del. Vid tre olika tillfällen blev jag så dålig att jag var svimfärdig och hade känslan av att kroppen var som förlamad från nacken och ner. Då sökte jag akuthjälp på KS i Solna, där de skickade mig till MRI-undersökning, som visade att hypofysen var lätt svullen. Därefter blev jag skickad till neurologen där de gjorde en hel del neurologiska tester och undersökningar. Senare uteslöt de att det skulle vara en neurologisk sjukdom. Då skickades jag vidare för en endokrinologisk utredning som inte visade några avvikelser i mina hormonvärden.

Under en period av några veckor kunde jag inte ens stå på mina ben, jag behövde stöd för att överhuvudtaget kunna ta mig fram någonstans – även en så kort sträcka som till toan. Jag hade en blandning av alla konstiga symptom som beskrivs för neurologiska sjukdomar, förgiftning och influensa.

Idag har jag fortfarande kvar alla mina besvär mer eller mindre.

Varje dag vaknar jag med

– svår trötthet
– dålig balans
– myrkrypningar under huden (mest armar och ben)
– hjärtklappning vid minsta ansträngning
– återkommande darrningar och rysningar i hela kroppen
– pulserande huvudvärk (jätteofta), molande huvudvärk som strålar som en elektrisk puls längs ryggraden
– återkommande synrubbningar (dimsyn)
– återkommande andningssvårigheter (hyperventilering)
– tryck över bröstet
– avdomnade kroppsdelar (mest fötter och händer)
– muskelsvaghet
– trötta käkmuskler, svårt att svälja
– stelhet i nacke, axlar, rygg och mellan skulderbladen
– sömnsvårigheter

Jag har besökt KS akutmottagning och vårdcentralen i Solna väldigt många gånger. Jag kände mig som en boll mellan de här två ställena, för att läkarna på KS akutmottagning hävdade att det var vårdcentralen som skulle göra en plan för utredningen av min sjukdom. Vårdcentralen å andra sidan tyckte att mina symptom var för komplicerade för att kunna utredas där. Dessutom drog vårdcentralen en slutsats redan från vårt första möte (även innan resultatet från neurologisk och endokrinologisk utredning på KS var klar) att mina besvär var psykiska och skickade mig till en psykolog. Där planerade man att skicka mig till Kronans vårdcentral i Sundbyberg. Förklaringen var att jag hade för många besvär samtidigt och att de prover som de hade tagit inte visade att jag var fysiskt sjuk.

Jag kände mig kränkt och ovälkommen nästan alla gånger jag var där. De bråkade med mig, behandlade mig som om jag var störd eller galen och kallade mig för hypokondriker och så vidare. De sa att den enda lösningen var antidepressiva medel och satte in SSRI och slutade med att sjukskriva mig på heltid. Deras förklaring var att jag inte såg sjuk ut och att resultaten från olika undersökningar bekräftade detta. De sa även att försäkringskassans lagar har blivit hårda och att man ska ha bevis på att man är sjuk. Att jag inte kunde stå på mina skakiga ben och att jag var svimfärdig och yr var mitt eget problem.

Jag blev tvungen att börja jobba halvtid trots att jag ibland inte ens klarade att gå en sträcka på 50 meter utan att hyperventilera och känna mig extremt kraftlös och yr.

De antidepressiva preparaten blev inte så mycket till hjälp. Dessutom fick jag så småningom alla möjliga biverkningar varav en del så allvarliga som bröstsmärtor, högt blodtryck och hjärtrytmrubbningar. När jag mådde som värst kontaktade jag min husläkare som inte hade tid att träffa mig, men meddelade genom en tredje person att allt jag upplevde var normalt. Jag fick en tid hos honom först två veckor senare. Jag mådde så dåligt att jag inte orkade vänta och sökte hjälp på närmaste akutmottagning. De sa att mina nya problem berodde på biverkningar av den antidepressiva medicinen som jag hade tagit och hänvisade mig åter till läkaren på vårdcentralen. Till min stora förvåning hade läkaren glömt att boka in mig och föreslog ansvarslöst att jag kunde komma tillbaka vid ett annat tillfälle. Jag blev tvungen att avbryta behandlingen med det aktuella preparatet och begärde en alternativ medicin, men i stället blev läkaren rasande och började bråka med mig, kallade mig för oförskämd och sa att han tänkte avsluta min behandling på ”sin vårdcentral”. Han sa att de hade gjort allt som behövdes och att han inte tänkte göra något mer!

När jag slutade att äta den antidepressiva medicinen mådde jag bara sämre än vad jag gjorde innan. Det verkade som att mina problem förvärrades. Om detta berodde på medicinen eller inte är oklart.

Jag vet inte vad jag ska göra, jag har mått och mår både fysiskt och psykiskt jättedåligt. Efter allt jag har gått igenom under dessa månader har jag ingen ork kvar att sitta och tjafsa hit och dit för min rätt till vård.

Jag tycker att sjukvården, KS-akuten och vårdcentralen inte har tagit mina besvär på allvar och att de inte har lyssnat på mig överhuvudtaget. Att de dragit slutsatsen att mitt problem är psykiskt känns bara som att de försökt dra sig ur och vill bli av med mig.

Fayezeh Yari